Gesundheit

Patienten sagen, Fragen Sie vor der Verwendung von medizinischen Aufzeichnungen für die Forschung

Mit elektronischen Patientenakten, wodurch eine ideale Quelle der Daten zu informieren, die Qualität der Versorgung und die neue Entdeckung, eine wichtige Frage, die auftaucht: Wie viel Mitsprache sollen die Patienten haben, wie Ihre Daten verwendet?

Eine neue Studie unter der Leitung von Michigan Medizin Forscher findet, dass, selbst wenn die Patienten verstehen, die von allgemeinem nutzen für die Gesellschaft, Sie wollen immer noch in der Lage sein, um Ihre Zustimmung geben, mindestens einmal, bevor Sie Ihre de-identifiziert Daten für die Forschung verwendet. Das Gefühl war besonders stark unter rassischen und ethnischen Minderheiten.

„Was wir hörten, war ein voller Sinn, dass die Menschen wollen in der Lage sein, die Kontrolle über Ihre Daten“, sagt führen Studie Autor Reshma Jagsi, M. D., D. Phil., stellvertretende Vorsitzende der Strahlung Onkologie und Direktor des Zentrums für Bioethik und Sozialwissenschaften in der Medizin an der Universität von Michigan.

„Viele Patienten Gaben an, Sie vollständig ermöglichen soll, für die Ihre Daten verwendet werden, aber Sie wollte den Respekt der erzählt wird, und die chance, Nein zu sagen. Programme, die versuchen, um Erleichterung der Nutzung der Daten, die in der routine der Patientenversorgung trifft auf für andere Zwecke—sogar hoch würdigen, wie die Verbesserung der Qualität der Patientenversorgung und der Forschung brauchen, um bewusst sein, Transparenz und Klarheit in der Kommunikation, Ihre Ziele und Aktivitäten, so dass die Patienten fühlen sich nicht verletzt, wenn Sie herausfinden, wie Ihre Daten verwendet wurde,“ Jagsi sagt.

In 2015 wird das Institut von Medizin plädierte für die Entwicklung von Lern-health-care systems, in dem die Wissenschaft, informatik, Anreize und Kultur ausrichten, um einen Kreislauf der kontinuierlichen Lernens und der Verbesserung. Lernen Gesundheitssysteme Tippen Sie in anonymisierte Patientendaten aus elektronischen Krankenakten der teilnehmenden Praxen zu informieren, Verbesserung der Qualität, innovation und best practices.

Während frühere Forschung vorgeschlagen Patienten hatten einige Unruhe mit Ihren Daten für die Forschung verwendet werden, ohne Ihre Erlaubnis, diese früheren Studien oft nicht den Fokus darauf sicherzustellen, dass die Patienten verstehen, wie diese Forschung könnte die Verbesserung der Versorgung oder die Bedeutung der Einbeziehung aller möglichen Daten zur Maximierung der nutzen für die Gemeinschaft.

In dieser neuen Studie, veröffentlicht im Journal of Clinical Oncology, Forscher verwendet einen neuartigen Ansatz, den “ demokratischen deliberation. Die Teilnehmer erhielten Informationen darüber, warum und wie die Daten verwendet wird, gefolgt durch moderierte Diskussionen in Kleingruppen über die Vorteile und Bedenken. Die Teilnehmer wurden befragt während des gesamten Prozesses zu bewerten, Ihre Einstellung zur Nutzung von de-identifizierten Daten des Patienten für die Forschung. Insgesamt 217 Krebs-Patienten nahmen an vier verschiedenen Standorten in Tag-langer demokratischer deliberation Sitzungen.

Die große Mehrheit der Teilnehmer—97% – dachte, es war wichtig führen Sie die medizinische Forschung mit de-identifiziert electronic health records. Unterstützung für akademischen medizinischen Zentren oder Gemeinschaft Krankenhäuser versuchen, zu verbessern, die Qualität war hoch, aber weniger Menschen waren komfortabel mit Versicherungen oder Pharmafirmen mit Ihren Daten, sowie Krankenhäuser, die Verwendung Ihrer Daten für marketing-Zwecke.

Erste Umfragen zeigten 84% der Teilnehmer dachte, es war wichtig für ärzte bitten Patienten, die mindestens einmal, ob Ihre de-identifiziert Daten, die verwendet werden könnte für die zukünftige Forschung. Diese Zahl sank auf 66%, nach der Diskussion. Einen Monat später, 75% wollten, die Erlaubnis zu geben.

Rasse und Ethnizität eine wichtige Rolle gespielt. Weiß Teilnehmer waren weniger wahrscheinlich als nicht-weiß die Teilnehmer um Zustimmung Wert. Die Hälfte der Minderheit Teilnehmer äußerten zu wollen, Ihre Zustimmung geben, jedes mal, wenn Ihre medizinischen Aufzeichnungen verwendet wurden, im Vergleich zu einem Viertel der weißen Teilnehmer. Jagsi sagt diese Diskrepanz spiegelt wahrscheinlich von historischen Ungerechtigkeiten erlebt, die von Minderheiten im Rahmen der klinischen Forschung. Sie betonte, dass Systeme strukturiert sein müssen, in einer Weise, dass alle Patienten fühlen sich respektiert, so dass Sie Zugriff auf Ihre Daten—vor allem, da Minderheiten sind oft unterrepräsentiert in der Forschung.