Für viele Menschen mit einer seltenen Erkrankung gibt es keine Fertigarzneimittel. Mit auf den Patienten abgestimmten Rezepturen stellen Apotheker die Versorgung sicher
Handarbeit: Kapseln lassen sich individuell mit Arzneistoffen füllen
Es ist keineswegs ein Einzelschicksal. An einer seltenen Erkrankung leiden in Deutschland rund vier Millionen Menschen. Es trifft also jeden Zwanzigsten. "Doch da es insgesamt mehr als sechstausend solcher Krankheiten gibt, sind die Patientenzahlen bei den einzelnen Erkrankungen sehr gering", sagt der Berliner Apotheker Dr. Dennis Stracke, der sich auf die Betreuung dieser Patienten spezialisiert hat.
Als selten gilt eine Erkrankung, wenn weniger als einer von 2000 Menschen daran leidet. Häufig handelt es sich um genetisch bedingte Stoffwechselstörungen, neurologische Erkrankungen oder angeborene Immundefekte. Sie sind meist chronisch und nehmen mitunter einen lebensbedrohlichen Verlauf.
Forschung lohnt sich nicht
"Wegen ihrer Seltenheit sind sie auch bei Ärzten kaum bekannt", sagt Stracke. Deshalb dauert es oft Jahre, bis die richtige Diagnose gestellt wird. Doch damit ist noch längst keine Lösung für die Probleme in Sicht. Stracke: "Weniger als zehn Prozent aller seltenen Erkrankungen lassen sich pharmakologisch behandeln."
Selbst wenn es für die betreffende Krankheit eine wirksame Therapie gibt, stehen in den meisten Fällen keine zugelassenen Fertigarzneimittel zur Verfügung. "Die Patientenzahlen sind oft so gering, dass es sich für die Pharmaindustrie nicht lohnt, dafür Medikamente zu entwickeln", erklärt der Vizepräsident des Landesapothekerverbands Baden-Württemberg, Christoph Gulde. Trotz vereinfachter Zulassungsverfahren seien die Forschungs- und Entwicklungskosten noch zu hoch.
Nach Bedarf befüllte Kapseln
Diese Versorgungslücke kann die Apotheke vor Ort schließen. "Für einzelne Betroffene stellen wir individuelle Rezepturen her: mit speziellen Wirkstoffkombinationen sowie in Dosierungen und Darreichungsformen, die auf dem Markt nicht verfügbar sind", sagt Gulde, Inhaber einer Apotheke in Stuttgart. "So lassen sich zum Beispiel Kapseln individuell mit den verordneten Wirkstoffen befüllen."
Auch Säuglinge und Kleinkinder können von seltenen Erkrankungen betroffen sein und benötigen dann Medikamente in altersgerechten Dosierungen und kindgerechten, meist flüssigen Darreichungsformen. "Kinder mit angeborenem Herzfehler brauchen zum Beispiel den gängigen Betablocker Metoprolol in niedriger Dosierung", sagt Gulde. "Da er aber in dieser Dosierung und für diesen Zweck nicht als Fertigarzneimittel verfügbar ist, stellen wir individuelle Rezepturen her."
Individuelle Beratung inklusive
Derartige Verordnungen kommen meist von Kompetenzzentren oder von Fachärzten, die sich auf seltene Erkrankungen spezialisiert haben. Auch Dennis Stracke wurde durch die Lage seiner Apotheke gegenüber der Berliner Charité motiviert, sich intensiv mit diesen Leiden zu beschäftigen. "Von dort kommen Patienten mit neurologischen Erkrankungen wie der amyotrophen Lateralsklerose oder seltenen Epilepsieformen", erläutert er. "Sie müssen wir irgendwie auffangen."
Ein sechsköpfiges Team unter seiner Leitung kümmert sich um die Belange dieser Patienten, beliefert sie mit Rezepturen und begleitet sie, bis die passende Dosierung gefunden wurde. Außerdem berät Stracke Angehörige, Pflegekräfte und Ärzte. "Wir sehen uns als Schnittstelle zwischen den Patienten und ihren behandelnden Ärzten, die oft nur schwer zu erreichen sind."
Zeitaufwändiger Service
Grundsätzlich verfügen alle Apotheken über die nötigen Voraussetzungen, um individuelle Rezepturen anzufertigen. Zudem führen sie Identitätsprüfungen der verwendeten Ausgangsstoffe und eine umfassende Dokumentation durch. "Da kommt einiges an Arbeitszeit zusammen", sagt Gulde. "Doch Rezepturen gehören zu unseren grundlegenden Tätigkeiten, die wir im Rahmen unseres Versorgungsauftrages gerne leisten."
Informationen für Betroffene und ihre Angehörigen, aber auch für Ärzte und Therapeuten gibt es bei der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen – ACHSE e.V. unter www.achse-online.de
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